Casus 31: Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

Mw. K te V, geb 1971

In 1991 ging ik voor het eerst zelf op vakantie. Met twee klasgenoten parachutespringen op Texel. Het was een perfecte sprong en ik kwam heel mooi op de landingsplaats terecht... maar wel op een graspol. Ik verzwikte mijn enkel en scheurde een pees in mijn knieholte.

Het herstel ging niet zo vlot en toen de klachten veranderden ging ik naar de huisarts, die mij weer verwees naar de orthopeed. Deze arts stelde de diagnose reflexdystrofie. Ik moest eerst veel zitten met mijn been hoog. In die tijd de gangbare behandeling. Toen dat na 3 maanden niet voldoende bleek te helpen, moest ik worden opgenomen voor een manitol-infuus. Daarna voor revalidatie naar Groot Klimmendaal. Daar had ik 3 keer per week fysiotherapie en ergo therapie. Bewegen dus. Na 3 jaar was ik zover dat ik de alledaagse dingen weer kon doen en volgens de revalidatiearts was er verder niets meer aan te doen. Ik was een van de gelukkigen die niet in een rolstoel is blijven zitten. Helaas heb ik niet meer kunnen sporten.

Het is een hele tijd goed gegaan en ik heb gelukkig 3 kinderen kunnen krijgen zonder dat de dystrofie terug kwam op het oude niveau.

Ik had goede en minder goede periodes. Ik had altijd klachten bij extreem weer: òf te heet òf te koud. Ook was het gewoon een feit dat ik altijd last had van mijn rechter been en arm. Die voelde ik altijd. Ook in de menstruatie periode had ik duidelijk meer pijn aan mijn been. Helaas is het aan familie en vrienden altijd moeilijk geweest mijn klachten uit te leggen en vooral om er begrip voor te krijgen. "Het valt immers wel mee, want er is niet veel te zien, behalve een beetje andere kleur en iets dikker". Nou, dat valt dus niet mee.

In december 2003 had ik voor mijn gevoel een blauwe plek op mijn been en in april 2004 ging ik daar maar eens mee naar de huisarts. Zo kwam ik weer in de medische molen terecht. Diagnose: Non Ossifying Fibroma (N.O.F.). D.w.z. dat er geen bot wordt aangemaakt. Ik ben eraan geopereerd en ja hoor, daar was de dystrofie weer. Door gelijk de fysiotherapeut in te schakelen en doordat de arts het gips er eerder af liet halen bleef het wel redelijk onder controle, maar makkelijk is anders.

Na maanden mocht ik weer voorzichtig gaan lopen.

Door de allergieën van onze kinderen kwam ik in contact met dr X. Toen ik eenmaal weer zelf kon meegaan liep ik nog op krukken. Zo kwamen we te praten over wat er was gebeurd en over de dystrofie. Inmiddels was die dystrofie al weer aardig uit de klauwen aan het lopen. Het was zover dat ik eigenlijk weer naar het ziekenhuis moest. De orthopeed wist geen andere oplossing. Toen zei dokter X dat hij mij wel wilde behandelen met neuraaltherapie. En nadat we daar een paar keer over hadden gesproken, heb ik deze behandeling voorgelegd aan mijn orthopeed. Deze man was het gelukkig met ons eens dat de theorie achter de neuraaltherapie goed in elkaar stak en zei dat we het wat hem betreft best konden doen. De behandeling in het ziekenhuis is gericht op pijnbestrijding en de neuraaltherapie gaat veel verder.

Aldus besloten.

De behandeling zelf was erg spannend. De prikken waren onplezierig en deden best wel zeer. Daar moet ik wel bij vermelden dat het alleen zeer deed op het moment van prikken en daarna niet meer. Na de behandeling was ik duizelig, maar toen al was er iets veranderd. Ik liep naar binnen met krukken voor de pijn, en ik ging weg met krukken omdat ik duizelig was. Eenmaal thuis ben ik ongeveer 2 uur op bed gaan liggen. Toen LIEP IK DE TRAP AF!!!!
Ik liep gewoon!!! de trap af. Helemaal geen pijn meer, geen klachten meer. Ik ben gelijk weer naar boven gerend!!! om vervolgens wéér de trap af te gaan. 
Ook merkte ik dat ik mijn rechter arm en dan vooral mijn hand weer gewoon kon gebruiken en pannen kon tillen en iets kon vasthouden, zoals een mok koffie. Ik was al ruim 12 jaar aan die beperking gewend en het was een cadeau dat ik die hand weer kon gaan gebruiken.
De wereld zag er gelijk anders uit.

De dokter had al van te voren gewaarschuwd dat het met één keer prikken niet klaar was, maar ik had weer hoop voor de toekomst.

Na een tijdje kon de behandeling met een steeds grotere tussen tijd worden gegeven, maar net toen het heel goed ging kwam de N.O.F. terug. Ik moest weer worden geopereerd. Dokter X stelde voor om me een voorbehandeling te geven voor de operatie: twee keer een vitamine C infuus (waarvan al eerder goede resultaten bij mij werden gezien) en twee keer prikken op de te opereren plaatsen. (twee operatieplekken deze keer).

Het was de zomer van 2006 heel heet en ondanks het gips en het niet mogen lopen, heb ik in de eerste 3 maanden absoluut geen dystrofie klachten gehad!!! Ook had ik veel minder pijn dan na de eerste operatie. Dat is één van de meest opvallende dingen geweest, gewoon alleen de operatiepijn. Toen het gips eraf ging, barste de dystrofie helaas weer in hevige mate los. Gelijk weer behandeld met neuraaltherapie. Het bleef onder controle maar soms wel met veel behandelingen achter elkaar. Daar bedoel ik mee: om de twee weken.

Nu ga ik (na een jaar) om de 4 weken naar dokter X en als ik goed oplet en mijn activiteiten goed verdeel over de week dan gaat het heel goed. Ik heb er vertrouwen in dat de behandelingen steeds verder uit elkaar gaan liggen na verloop van tijd. Ik heb twee operaties kort na elkaar gehad dus ik moet er wel de tijd voor nemen, maar zolang ik goed kan functioneren en zonder krukken kan blijven lopen ben ik heel tevreden.

Een heel belangrijk iets om nog te melden is dat ik ook door deze therapie niet of nauwelijks nog menstruatieklachten heb. Ik was daar altijd ziek van en dat is nu nog maar een enkele keer. De menstruatie is nu veel regelmatiger en ik heb geen pijn meer in mijn been als het eenmaal zover is. Doordat ik aan dokter X alles moest vertellen over mijn medische beslommeringen kwam ook mijn migraine ter sprake. Ook dat is door prikken bijna helemaal weg. Nu nog 1 keer per jaar ipv 8 of 9 keer. Ook een hele verbetering dus. Het prikken zelf is erg vervelend en soms doet het heel even erg zeer, maar de resultaten zijn zo goed, dat ik er toch elke keer weer naar uitkijk. Ik ben ervan overtuigd dat ik zonder de voorbehandeling van de laatste operatie lang niet zoveel zou kunnen als ik nu kan.

En ik ben ervan overtuigd dat ik zonder deze therapie in een rolstoel zou zitten.

© 2020 - Nederlandse Vakgroep Neuraal- en Regulatietherapie NVNR - E-mail —— Disclaimer